Apare Asociația Alfa 1 România
Marius C. Ene devine președintele asociației și începe reprezentarea publică și instituțională a pacienților cu deficit de Alfa-1 Antitripsină.
Despre Alfa 1 România
Povestea asociației este legată de povestea lui Marius C. Ene
Din experiența unui pacient cu deficit sever de Alfa-1 Antitripsină a început un demers public pentru recunoașterea bolii, acces la tratament și o voce reală pentru pacienții din România.
De unde am pornit
O boală prezentă în viața pacienților, dar absentă din sistem
Marius C. Ene trăiește cu deficit sever de Alfa-1 Antitripsină, genotip PiZZ, emfizem pulmonar și consecințele unui pneumotorax. Experiența lui a arătat cât de mult poate costa, în timp și în sănătate, o boală rară pe care puțini o recunosc.
În iunie 2018 a fost fondată Asociația Alfa 1 România, pentru reprezentarea pacienților și a aparținătorilor. La acel moment, deficitul de Alfa-1 Antitripsină nu era recunoscut administrativ ca afecțiune distinctă în sistemul românesc și nu avea codul necesar urmăririi sale.
Scopul nu a fost doar informarea. Asociația a urmărit recunoașterea bolii, atribuirea codului de boală, accesul la testare și introducerea tratamentului specific pentru pacienții eligibili.
Demersuri și rezultate
De la o problemă personală la schimbări pentru alți pacienți
Recunoașterea bolii și atribuirea unui cod
Potrivit istoricului asociației, demersurile susținute personal de Marius au făcut posibilă recunoașterea administrativă a bolii și atribuirea codului necesar în sistemul românesc de sănătate.
Tratamentul de augmentare intră în protocol
În urma unui efort continuu în relația cu autoritățile și profesioniștii din sănătate, tratamentul cu inhibitor de alfa-1 proteinază umană a primit un protocol terapeutic oficial în România.
Pacienți din România primesc tratament
Persoanele care îndeplinesc criteriile protocolului pot primi terapia de augmentare. Faptul că acest traseu există schimbă concret viața pacienților diagnosticați.
O precizare importantă: deciziile oficiale aparțin instituțiilor competente și au implicat medici și parteneri. Motorul constant al demersului pacienților a fost însă Marius, în calitate de președinte al Asociației Alfa 1 România.
De ce contează povestea lui Marius
Nu este o poveste separată de asociație
Boala lui Marius a fost punctul de plecare. Lupta lui pentru diagnostic, pentru recunoaștere și pentru tratament a dat asociației direcție, obiective și continuitate.
Respir cu inima păstrează partea umană a acestui drum: viața de zi cu zi, limitele, frica și hotărârea de a continua. Cartea și proiectul public spun aceeași poveste în două limbaje diferite.
Descoperă cartea Respir cu inimaCe continuăm
- informarea pacienților și a familiilor;
- resurse pentru medicii care întâlnesc rar boala;
- urmărirea accesului la diagnostic și tratament;
- vizibilitatea unei afecțiuni încă frecvent confundate;
- legătura cu organizațiile și resursele internaționale Alfa-1.
Etapa actuală
Asociația este suspendată financiar. Proiectul continuă.
Costurile administrative și contabile nu mai puteau fi susținute din bugetul privat al unei familii numeroase. Suspendarea activității financiare a fost o măsură de protecție, nu renunțarea la scopurile pentru care a fost creată asociația.
Informarea, documentarea și reprezentarea publică pot continua cu sprijinul celor care consideră importante aceste proiecte.
Cum poate fi susținut proiectul