Sari la conținut

Despre Alfa 1 România

Cum a început Alfa 1 România

Alfa 1 România a pornit din experiența lui Marius C. Ene cu deficitul de Alfa-1 Antitripsină. Am vrut ca întrebările și dificultățile întâlnite de noi să îi ajute și pe alți pacienți și pe familiile lor.

De unde am pornit

Diagnosticul lui Marius și începutul asociației

Marius trăiește cu deficit sever de Alfa-1 Antitripsină, genotip PiZZ, emfizem pulmonar și consecințele unui pneumotorax. Pentru noi, întrebările despre diagnostic și tratament au făcut parte din viața de zi cu zi.

În iunie 2018 am înființat Asociația Alfa 1 România, pentru pacienți și aparținători. Recunoașterea bolii în sistemul românesc și existența unui cod care să permită evidența pacienților au fost printre primele lucruri pe care le-am cerut.

Am cerut și acces la testare, informarea medicilor și acces la tratamentul specific pentru pacienții eligibili. Nu voiam ca fiecare om diagnosticat să fie nevoit să caute singur un drum către îngrijire.

Ce am făcut

Demersurile noastre, pe scurt

24 sep. 2018

Primul memoriu către Ministerul Sănătății

Am solicitat oficial recunoașterea DAAT, înregistrarea bolii în sistem, un cod utilizabil, monitorizare, informarea medicilor și acces la terapia de augmentare pentru pacienții eligibili.

2019

Demersurile continuă după lipsa unui răspuns

Am revenit către autorități cu solicitările privind recunoașterea, pregătirea medicilor, screeningul și accesul real la diagnostic.

12 nov. 2019

Sesizare pentru deblocarea recunoașterii și tratamentului

În sesizarea din noiembrie am cerut continuarea demersului pentru codificarea bolii și acces la tratament. Marius obținuse un traseu individual pentru aducerea terapiei de augmentare în România, dar căutam o soluție pentru toți pacienții eligibili.

2021

Tratamentul de augmentare intră în protocol

În România a fost introdus protocolul terapeutic oficial pentru inhibitorul alfa-1 proteinazei umane, cu criterii de acces la terapia de augmentare.

Demersurile noastre au făcut parte din eforturile de recunoaștere a DAAT și de facilitare a accesului pacienților la tratament. Deciziile oficiale aparțin instituțiilor competente și au implicat medici și parteneri.

De ce contează povestea lui Marius

Povestea lui Marius, în cuvintele lui

În povestea lui Marius se vede ce a însemnat acest drum pentru el: de la diagnostic și căutarea tratamentului la viața de zi cu zi cu DAAT.

În 2025, experiența lui și fragmentele de jurnal au devenit cartea Respir cu inima. Pe site poți citi mărturiile lui din 2019 și 2021.

Citește povestea lui Marius
Descoperă cartea Respir cu inima

Ce facem în continuare

  • informarea pacienților și a familiilor;
  • resurse pentru medicii care întâlnesc rar boala;
  • urmărirea accesului la diagnostic și tratament;
  • explicarea unei afecțiuni încă insuficient cunoscute;
  • legătura cu organizațiile și resursele internaționale din domeniul DAAT.

Etapa actuală

Proiectul continuă

Am suspendat activitatea financiară a asociației pentru că nu mai puteam acoperi costurile administrative și contabile din bugetul familiei noastre. Nu am renunțat la proiect.

Continuăm să adunăm și să explicăm informații despre DAAT pentru pacienți, familii și medici. Distribuirea unui material util, semnalarea unei resurse noi sau o propunere de colaborare ne pot ajuta să ducem această muncă mai departe.

Cum poate fi susținut proiectul

Contact

Vrei să vorbești cu noi?

Dacă ai întrebări despre experiența noastră cu DAAT sau despre proiectul Alfa 1 România, ne poți contacta direct.

Marius C. Ene

0753 550 727

Facebook Alfa 1 România

Repere publice ale acestei istorii